Berta Vidal: “Puntualitzo: el meu fill és moltes coses, i a banda autista. Però també”

Berta Vidal sosté que la millor manera d’explicar per què cal una associació com Autea Pirineus és en primera persona. Per això relata com s’ho passa de bé, i no tan bé, amb el Ton: un dia li van explicar que el seu cervell funciona a la seva manera, la manera del Ton, i així ell es coneix millor, la Berta el coneix millor i ara només falta que tots el coneguem millor. Per això, dèiem, hi ha Autea Pirineus, que ella presideix. 

Associació del Trastorn de l’Espectre Autista del Pirineu. 
Hi ha tants problemes al món que parlar-ne en abstracte, o generalitzant, a vegades ho has de fer, però jo necessito personalitzar, per tant, començaré per una anècdota, per si ajuda a fer pedagogia. 

Som-hi. 
Encara fa pocs dies vam fer un concert a La Salle, de cloenda de l’exposició al Centre Cívic,  que va ser molt divertit: dos cors, molt alegres, ens van fer gaudir molt. I aquí ve l’anècdota: el Ton, el meu fill, d’onze anys, amb un diagnòstic de TEA, lleu però TEA, ens va ajudar a vendre les entrades allà mateix. S’hi va bolcar. Com moltes de les persones amb aquest diagnòstic, és molt sensible a nivell de sentits i molt emocional. Es va fer notar, diguem-ne. Al concert, com que estava tan emocionat, hi va participar molt: se’l sentia cantar, se’l sentia aplaudir, quan la resta no ho feia. 

S’ho passava genial. 
Però en sortir em va dir: “Ara mateix un senyor m’ha dit que havia estat molestant els cantaires, amb els meus aplaudiments fora de temps”. Estava una mica trist i desconcertat. I a mi m’hauria agradat trobar aquell senyor per dir-li que una persona amb TEA té aquestes emocions tan diferents que les expressa diferentment. Gaudia tant que no podia reprimir-se. 

Cal reprimir-se?
Això mateix: la resta ens ajustem a un codi social que indica si aplaudim o no, i el Ton era emoció pura. Jo hagués estat a la coral i hagués flipat si algú no es podia contenir de tant com gaudia. Em va saber greu no trobar l’home, no per retreure-li res, sinó per dir-li que això és exactament el motiu pel qual necessitem explicar què és aquesta diversitat que és el TEA. 

Doncs potser li arriba ara. 
Poden passar per gent desconsiderada perquè sí, és cert que no encaixen en els estereotips, però no per això els hem de menystenir. S’expressen a la seva manera. No fan mal. El senyor va actuar com s’espera de tothom que no coneix. I de totes maneres, hem de treure’ns les carcasses. 

Missatge enviat. 
És el motiu pel qual vam crear l’associació, per trencar prejudicis, fer que la gent sigui més respectuosa amb la diversitat. 

És fruit de no conèixer-nos. 
Oi tant! Per això cap retret, però per això cal explicar. Aquest nen no pot contenir les emocions, i si ho fa, li provocarà tal angoixa, tal ansietat, que com moltes altres persones amb aquest diagnòstic, derivarà en altres malalties mentals. No hi ha necessitat si ens traiem cuirasses: vindrà del coneixement. 

Ho troba fàcil?
Arribar a la gent i que ho acceptin no em sembla tan difícil, ara per ara, com que les persones que estem afectades i les seves famílies ens traiem també els estigmes, les càrregues, les vergonyetes. Identificar-nos i sortir: soc una persona amb autisme, soc així. Jo soc una activista d’això perquè em fa poderosa. Ara bé, puntualitzo, el meu fill és moltes coses, i a banda és autista. Però també. 

El camí propi, però...
El diagnòstic va ser un cop molt dur, pots comptar. Vam quedar commocionats. I el desconeixement, els estereotips: fixeu-vos que jo vaig pensar en Rainman! El meu fill serà això? Però després de la negació, les coses van anar posant-se a lloc.  Ara el que tinc clar és que el meu fill té les seves particularitats, com jo tinc les meves. La clau és respectar-nos. 

Alleujament després del trasbals?
Va desaparèixer la tensió que hi havia. Em vaig dir: ara entenc que no et puc entendre amb les meves eines. 

Fins al diagnòstic, però...
El van diagnosticar amb set anys, arran d’un conflicte a l’escola. No sé si se’n pot dir assetjament, és difícil calibrar-ho, perquè ell és tan sensible que potser magnificava la situació. En tot cas, vam veure que no encaixava bé. Li vam fer proves i vam obtenir el diagnòstic. Li vam dir “Ton, hem sabut que tens un cervell diferent, per això fas les coses diferentment”. I li vam proposar d’explicar-ho a la classe: “Vols que els ho diguem, que t’ajudin on necessitis i que ajudaràs en aquelles coses que tu fas millor?”  

I?
Va estar-hi d’acord. Va fer la seva exposició a classe. Devia tenir vuit o nou anys perquè va haver-hi el confinament pel mig. A banda d’ell empoderar-se, dedueixo, la resta de companys, calia veure-ho: la pell de gallina se’m posa de recordar-ho. Quan els explicava que amb molt de soroll, per aquesta sensibilitat tan exacerbada, es bloqueja i l’obliga a cridar, a expressar el malestar.  I com crides tant?, li deia una nena. El psicòleg va explicar-los que, a banda, ell té una oïda interna que fa que no se sent cridar. Té una percepció diferent. Va ser un desllorigador, i la canalla el tracta amb absoluta normalitat. 

M’ha emocionat.
Per això estic tan convençuda que la gent serà receptiva. Amb la canalla va ser com girar un mitjó.  Als adults ens passarà igual. Però cal que hi hagi Tons que s’expliquin, és més potent que quan parla un professional. Ens cal identificar-los, tenir-los a prop, conviure-hi. Cal paciència, perquè no fan les coses com els altres, però vaja, també amb nosaltres  cal paciència. 

Més Tons s’animaran?
Se n’està parlant molt més. D’això i de qualsevol diversitat. O malaltia mental, que és el que el TEA es considera, tot i que molts no hi estem d’acord: és una condició de vida, com ser alt o baix, o síndrome de Down o fins i tot miop. És una condició fisiològica del cervell.

Un cervell diferent.  
Van aprenent a mesura que maduren, entenen millor el seu entorn i s’hi mimetitzen. Tot i que això pot derivar en una frustració brutal. Ara bé, dir si d’altres sortiran, com el Ton, jo estic segura, però no sé si a tothom li anirà bé. Com a associació no ens correspon influir-hi, perquè és molt personal. Però com a col·lectiu i com a societat, ens vindrà molt bé. 

L'associació, per tant...
El que ha de fer és feina de difusió no nominal, per dir-ho així, i cada família, cada persona afectada, farà allò que li convingui i pugui i vulgui fer. A la Berta i el Ton ens ha anat molt bé i ho prediquem. Altres membres de l'associació s'estan declarant sense problemes. Però ja veurem el retorn. Al final, són famílies, els que estem a l'associació.

Molta gent?
De moment, una vintena de famílies. De l'Alt Urgell, la Cerdanya, els dos Pallars i la Ribagorça.

Contacte amb Autea Andorra?
Absolutament, oi tant! De fet, crec que hi som perquè ells estan allà i tenen un bagatge de disset anys que a nosaltres ens dóna seguretat, el punt de partida. Pretenem copiar fórmules seves, que se saben bones, que funcionen, validades. També comptem amb l'assessorament dels seus professionals, també dels nostres, però en un territori petit -en població i professionals, no en extensió-, que puguin treballar junts, dóna una seguretat.

Projectes immediats?
Primer, aprovar les missions, un document que ens permetrà presentar-nos i que recull els objectius que treballarem. La primera, ajudar a persones afectades, com no podia ser d'una altra manera. El primer objectiu, doncs, és atendre'ls directament, trobant professionals que els atenguin. En això copiem els programes que funcionen a Andorra. També acompanyant en els processos burocràtics.

Difusió.
És la segona línia, tant en la formació de professionals, perquè estem en una zona on són generalistes. També volem formar en centres educatius, serveis sanitaris, l'administració pública: tots hi acabem anant i han d'entendre què necessiten i com reaccionaran les persones que s'hi adreçaran. La veritat és que quan ens hi presentem la reacció és ràpida: quan veniu? Hi ha mancança d'informació i en tenen moltes ganes, especialment en l'àmbit educatiu.

Sí?
Hi ha uns casos d'assetjament que fan esgarrifar. Pel fet de ser diferents, quan jo crec que es podria arranjar amb la comprensió, el coneixement, el reconeixement. Jo crec molt en això. I el tercer àmbit és la població general. Finalment, el tercer objectiu és exigir a les administracions que despleguin tots els mitjans als quals tenim dret els afectats i les famílies. Hem de lluitar.